Dementia.

I'm reading a book, "What Dementia Teaches Us About Love", by author, Nicci Gerrard. It ranges widely, and I think wisely, raising questions about what it is to be human and facing truths too deep for tears. It is helping me now in this world that is hidden to many people. It's filled with stories, both moving and optimistic, from those living with dementia to those planning the end of life. It has 14 chapters dealing with such topics as Facing Up, Getting Older, The Diagnosis, Home. The Late Stages, In The End, Saying Goodbye, and The Carers, about what emotions of their own people have to deal with. That is the chapter I'm reading now.

In the United States, there are 43.5 million Carers of different types, 15.7 million of whom look after someone with dementia. 60% of those Carers are women. Some countries have extensive networks to help with dementia, like the U.S. and Great Britain, and Australia. Some countries have very little support, like Poland. For example, in 2015, the number of people with dementia in Poland was estimated to be between 360,000 and 470,000. That was a 20% rise from 2005.  In Poland, caring for an elderly person with dementia is primarily non-institutional and provided by the closest family members in a home setting. Due to the shrinking care potential of Polish families, there is a growing need for formal forms of support to ensure proper care for elderly individuals with dementia. At present, Poland has a poorly developed system of formal assistance for dependent elderly people and the existing infrastructure of formal care services includes only a small proportion of potential beneficiaries. This is what I have found to be true.

The Carer chapter describes the variety of feelings I have to deal with from love and compassion to hostility and guilt after hostility. I live with a great mix of seething emotions, an army of feelings that collide and clash. Already I've learned one thing I am doing wrong. I asked Joan to start a diary for her daughter that I would send to Karen at the end of the year. I thought it would be good for Karen to better understand what her mother is going through.

In the beginning, Joan agreed to it. She wrote for a few days and then I looked at it. She had thoughts but no longer the ability to write them out. The pages I read did not make sense and I tried to work with Joan to correct them. Continuing, Joan was beginning to dislike the idea. My correcting her made her feel bad that she couldn't say what she wanted to. After reading the first 10 pages of the book I see the problem is mine for not fully understanding the frustration she has is caused by me. Yesterday I suggested a different approach to the diary.  I said I would help her each day by just asking her to tell me what she would like written and I would write it down in a more coherent language. She looked relieved and liked the change.  If this works for her and she is happy with it, we will continue. If not, we can forget writing a diary.

Words do matter now and I must be careful in what or how I say things to her. I always have to make her feel loved and not feel hostility, despair, abandonment, or that she has become a burden. I thought her dementia would be in slow motion but it has progressed a lot in the last two years. Sometimes I feel I don't do enough and sometimes more than I thought I could. Things like cooking meals all the time, 24/7 care of Joan, changing her on a schedule to prevent accidents, and providing physical therapy. All these things take away my own independence, my feeling of self. However, I have no choice but to do them.  I am as trapped in her mind as she is but I will never look for the escape hatch. She has made my life alive, loved me for more than half my life, I see no other path to continue but the one we will walk together.

Czytam książkę „Czego Demencja Uczy Nas o Miłości” autorstwa Nicci Gerrard.  Mówi szeroko i, myślę, mądrze, stawiając pytania o to, co to znaczy być człowiekiem i stawiać czoła bardzo głębokim prawdom. Pomaga mi teraz na tym świecie, który jest ukryty dla wielu luadzi Jest wypełniona historiami, zarówno poruszającymi, jak i optymistycznymi, od osób żyjących z demencją, po osoby planujące zakończenie życia.  Obejmuje 14 rozdziałów poświęconych takim tematom, jak: Stawianie czoła, Starzenie się, Diagnoza, Dom.  Późne stany, Koniec, Pożegnanie, Opiekunowie. Czyli o tym, z jakimi emocjami muszą sobie radzić. To jest rozdział, który teraz czytam.

 W Stanach Zjednoczonych jest 43,5 miliona opiekunów chorych różnych typów, z których 15,7 miliona opiekuje się osobą z demencją.  60% opiekunów to kobiety.  Niektóre kraje mają rozległe sieci pomocy w demencji, takie jak Stany Zjednoczone, Wielka Brytania i Australia.  Niektóre kraje dają bardzo małe wsparcie, jak Polska.  Przykładowo w 2015 roku szacowano liczbę osób z demencją w Polsce na 360 000 - 470 000.  To wzrost o 20% w stosunku do 2005 r. W Polsce opieka nad osobą starszą z demencją ma głównie charakter pozainstytucjonalny i jest zapewniana przez najbliższych członków rodziny w warunkach domowych.  W związku z kurczącym się potencjałem opiekuńczym polskich rodzin, rośnie zapotrzebowanie na formalne formy wsparcia zapewniające właściwą opiekę osobom starszym z demencją.  Obecnie Polska ma słabo rozwinięty system formalnej pomocy dla niesamodzielnych osób starszych, a istniejąca infrastruktura formalnych usług opiekuńczych obejmuje tylko niewielki odsetek potencjalnych beneficjentów.  To jest prawda.

 Rozdział Opiekun opisuje różnorodne uczucia, z którymi mam do czynienia, od miłości i współczucia, po wrogość i poczucie winy po wrogości.  Żyję z wielką mieszanką kipiących emocji, armią uczuć, które zderzają się i ścierają.  Nauczyłem się już jednej rzeczy, którą robię źle.  Poprosiłem Joan, żeby założyła dziennik dla swojej córki, który wyślę do Karen pod koniec roku.  Pomyślałem, że byłoby dobrze, gdyby Karen lepiej zrozumiała, przez co przechodzi jej matka.

 Na początku Joan się na to zgodziła.  Pisała przez kilka dni, a potem przyjrzałem się temu.  Miała myśli, ale nie potrafiła już ich spisać.  Strony, które przeczytałem, nie miały sensu i próbowałem pracować z Joan, aby je poprawić.  Kontynuując, Joan zaczynała nie lubić tego pomysłu.  Poprawianie jej sprawiło, że poczuła się źle, bo nie mogła powiedzieć, czego chciała.  Po przeczytaniu pierwszych 10 stron książki widzę, że problem leży po mojej stronie, ponieważ nie rozumiem w pełni frustracji, jaką spowodowałem.  Wczoraj zaproponowałem inne podejście do dziennika.  Powiedziałem, że będę jej pomagał każdego dnia, po prostu prosząc ją, aby powiedziała mi, co chciałaby napisać, i zapiszę to w bardziej spójnym języku.  Poczuła ulgę i polubiła tę zmianę.  Jeśli to zadziała i będzie z tego zadowolona, ​​będziemy kontynuować.  Jeśli nie, możemy zapomnieć o pisaniu pamiętnika.

Słowa mają teraz znaczenie i muszę uważać, co lub jak jej mówię.  Zawsze muszę sprawiać, by czuła się kochana i nie czuła wrogości, rozpaczy, opuszczenia lub tego, że stała się ciężarem.  Myślałem, że jej demencja będzie postępować w zwolnionym tempie, ale w ciągu ostatnich dwóch lat bardzo się rozwinęła.  Czasami czuję, że nie robię wystarczająco dużo, a czasami więcej, niż myślałem, że mogę.  Rzeczy takie jak gotowanie posiłków przez cały czas, całodobowa opieka nad Joan, zmiana stylu życia, aby zapobiegać wypadkom i zapewnianie fizjoterapii.  Wszystkie te rzeczy odbierają moją niezależność, moje poczucie siebie.  Jednak nie mam innego wyjścia, jak to robić.  Jestem uwięziony w jej umyśle tak samo jak ona, ale nigdy nie będę szukał wyjścia ewakuacyjnego. Joan ożywiła moje życie, kochała mnie przez ponad połowę mojego życia, nie widzę innej ścieżki poza tą, którą będziemy kroczyć razem.

Estoy leyendo un libro, "Lo que la demencia nos enseña sobre el amor", de la autora, Nicci Gerrard. Se extiende ampliamente, y creo que sabiamente, planteando preguntas sobre lo que es ser humano y enfrentando verdades demasiado profundas para las lágrimas. Me está ayudando ahora en este mundo que está oculto para mucha gente. Está lleno de historias, tanto conmovedoras como optimistas, desde los que viven con demencia hasta los que planean el fin de la vida. Tiene 14 capítulos que tratan de temas como Enfrentarse, Envejecer, El Diagnóstico, El Hogar. Las etapas tardías, Al final, Decir adiós, y Los cuidadores, sobre las emociones de su propia gente. Ese es el capítulo que estoy leyendo ahora.

En los Estados Unidos, hay 43.5 millones de cuidadores de diferentes tipos, 15.7 millones de los cuales cuidan a alguien con demencia. El 60% de esos cuidadores son mujeres. Algunos países tienen extensas redes de ayuda a la demencia, como los EE.UU. y Gran Bretaña, y Australia. Algunos países tienen muy poco apoyo, como Polonia. Por ejemplo, en 2015, se estimó que el número de personas con demencia en Polonia era de entre 360.000 y 470.000. Eso fue un aumento del 20% con respecto a 2005.  En Polonia, el cuidado de una persona de edad con demencia es principalmente no institucional y lo prestan los familiares más cercanos en un entorno doméstico. Debido a la disminución del potencial de atención de las familias polacas, hay una creciente necesidad de formas formales de apoyo para asegurar la atención adecuada de las personas mayores con demencia. En la actualidad, Polonia tiene un sistema poco desarrollado de asistencia oficial para las personas de edad dependientes y la infraestructura existente de servicios de atención oficial sólo incluye una pequeña proporción de posibles beneficiarios. Esto es lo que he comprobado que es cierto.

El capítulo sobre los cuidadores describe la variedad de sentimientos con los que tengo que lidiar, desde el amor y la compasión hasta la hostilidad y la culpa tras la hostilidad. Vivo con una gran mezcla de emociones furiosas, un ejército de sentimientos que chocan y chocan. Ya he aprendido una cosa que estoy haciendo mal. Le pedí a Joan que empezara un diario para su hija que le enviaría a Karen al final del año. Pensé que sería bueno para Karen entender mejor por lo que su madre está pasando.

Al principio, Joan aceptó. Escribió durante unos días y luego lo miré. Tenía pensamientos pero ya no tenía la capacidad de escribirlos. Las páginas que leí no tenían sentido y traté de trabajar con Joan para corregirlas. Continuando, a Joan le empezaba a disgustar la idea. Mi corrección la hizo sentir mal por no poder decir lo que quería. Después de leer las primeras 10 páginas del libro veo que el problema es mío por no entender completamente la frustración que ella tiene causada por mí. Ayer sugerí un enfoque diferente para el diario.  Le dije que la ayudaría cada día pidiéndole que me dijera lo que le gustaría que se escribiera y yo lo escribiría en un lenguaje más coherente. Parecía aliviada y le gustaba el cambio.  Si esto funciona para ella y está contenta con ello, continuaremos. Si no, podemos olvidarnos de escribir un diario.

Las palabras importan ahora y debo ser cuidadoso en lo que o cómo le digo las cosas. Siempre tengo que hacerla sentir amada y no sentir hostilidad, desesperación, abandono, o que se ha convertido en una carga. Pensé que su demencia sería en cámara lenta pero ha progresado mucho en los últimos dos años. A veces siento que no hago lo suficiente y a veces más de lo que pensaba que podía. Cosas como preparar comidas todo el tiempo, cuidar a Joan las 24 horas del día, cambiarla de horario para prevenir accidentes y proporcionarle terapia física. Todas estas cosas me quitan mi propia independencia, mi sentimiento de ser. Sin embargo, no tengo otra opción que hacerlas.  Estoy tan atrapado en su mente como ella, pero nunca buscaré la escotilla de escape. Ella ha hecho mi vida viva, me ha amado por más de la mitad de mi vida, no veo otro camino para continuar sino el que caminaremos juntos.